El 25 de octubre, cuatro monumentos emblemáticos de la ciudad se iluminaron de verde en el marco del día mundial de concientización sobre la acondroplasia y otras displasias esqueléticas. La Floralis Genérica, el Puente de la Mujer, el Planetario Galileo Galilei y la Torre Espacial, en el Parque de la Ciudad, fueron los escenarios elegidos para dar visibilidad a estas condiciones.
La acción formó parte de la campaña #IluminemosConciencias, impulsada por ACONAR (Acondroplasia Argentina), una organización que este año cumplió 15 años de trabajo junto a las personas con estas condiciones y sus familias.
Por qué el verde y por qué esa fecha
El verde es el color que identifica esta jornada de concientización, que se conmemora cada 25 de octubre. La iluminación buscó que el mensaje llegara más allá de las familias y los ámbitos especializados, e invitó a toda la sociedad a conocer estas condiciones desde el respeto, la inclusión y los derechos.
La campaña también animó a la comunidad a compartir imágenes de los monumentos iluminados y a sumarse a la difusión de una idea central: la inclusión comienza cuando dejamos de ver las diferencias como limitaciones.
Qué es la acondroplasia
La acondroplasia es una condición genética poco frecuente que afecta el desarrollo de los huesos. Es la causa más común de baja talla desproporcionada y forma parte de un grupo más amplio de displasias esqueléticas, cada una con características y necesidades de seguimiento propias.
No existen datos oficiales ni censos estadísticos precisos en el país, pero se estima que se presenta en aproximadamente uno de cada 25.000 nacimientos. ACONAR reúne a 170 familias.
Avances científicos y diagnóstico temprano
En los últimos años, la investigación amplió las posibilidades de diagnóstico, seguimiento y tratamiento. El Dr. Eduardo Daniel Gil, médico genetista del Hospital Interzonal Especializado Materno Infantil Don Victorio Tetamanti, de Mar del Plata, destacó la importancia de actuar a tiempo:
“El diagnóstico temprano de la acondroplasia, tanto durante el embarazo como después del nacimiento, es fundamental para brindar a las familias información adecuada y establecer un seguimiento médico oportuno e interdisciplinario”.
El especialista agregó que los tratamientos farmacológicos específicos pueden mejorar el crecimiento óseo y que, cuando están indicados, conviene iniciarlos lo antes posible.
El desafío del acceso a los tratamientos
Pese a los avances, el acceso al tratamiento aprobado por la ANMAT sigue siendo una dificultad para muchas familias argentinas. Entre los obstáculos señalados se encuentran:
- Demoras en las autorizaciones.
- Dificultades para obtener cobertura de obras sociales y prepagas.
- Interrupciones en la provisión de la medicación.
Desde ACONAR remarcaron la necesidad de garantizar un acceso oportuno, equitativo y sostenido, para que las barreras administrativas y económicas no comprometan la atención de los niños.
Quince años de ACONAR: acompañar y transformar miradas
En 2026, ACONAR celebró 15 años de trayectoria. En ese tiempo desarrolló acciones de acompañamiento a las familias, orientación educativa, apoyo psicológico, asesoramiento en derechos, promoción de la investigación y concientización social.
Andrea Verónica Fraschina, presidenta de la asociación, abogada y mamá de un adolescente con acondroplasia, reflexionó sobre ese camino:
“Hoy contamos con importantes avances científicos y médicos, pero también necesitamos avanzar como sociedad”.
“De eso no se habla”: una campaña contra los estereotipos
Durante octubre, Mes de Concientización, ACONAR también impulsó la campaña “De eso no se habla”. Nació de una investigación de Agustín Aleo, joven con acondroplasia y licenciado en Relaciones Públicas, sobre cómo los medios argentinos representan a las personas con enanismo y cómo eso influye en las percepciones sociales.
La propuesta invitó a revisar prácticas arraigadas, como convertir la condición física en motivo de burla o entretenimiento, la infantilización y el desconocimiento de la autonomía de las personas. Aleo lo explicó desde su experiencia:
“Cuando dejan de ver tu estatura, se genera algo muy lindo: sos uno más”.
El V Foro de Familias: un espacio para compartir
El 24 de octubre se realizó el V Foro de Familias con Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas, en el Golden Center (Av. Int. Güiraldes y Av. Cantilo, CABA). Lo organizó ACONAR con la colaboración de la Fundación Enhué.
El encuentro reunió a alrededor de 130 personas, entre familias y profesionales, y ofreció:
- Información médica y científica actualizada.
- Contenidos sobre salud emocional.
- Herramientas sobre educación y derechos.
Todo se presentó en un formato accesible y comprensible. Malú Durrieu, coordinadora del Grupo de Familias de ACONAR y mamá de gemelas con acondroplasia, destacó el valor del espacio:
“Encontrarnos con otras personas que atraviesan situaciones similares nos ayuda a sentirnos acompañados”.
Una mirada que sigue pendiente
Las luces verdes sobre Buenos Aires fueron un gesto simbólico, pero el mensaje de fondo apunta a lo cotidiano: acceso a la salud, eliminación de barreras físicas y culturales, y representaciones respetuosas. El 25 de octubre dejó una idea clara: los avances médicos son indispensables, pero no alcanzan sin una sociedad que reconozca a cada persona por quién es.
