El 29 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerodermia, coincidiendo con el aniversario del fallecimiento del pintor alemán Paul Klee, quien padeció esta enfermedad en sus últimos años de vida. La conmemoración de este día es una oportunidad para reconocer el valor de aquellas personas que sufren esclerodermia y a pesar de las dificultades logran superarlas para tener una buena calidad de vida.
La esclerodermia es una enfermedad crónica auto-inmune, no contagiosa, que en algunos casos produce discapacidades irreversibles, y cuyos desórdenes en la variedad sistémica y difusa afectan los órganos internos (corazón, pulmón, riñón, esófago, etc.) Los tejidos de los órganos implicados se vuelven duros y fibrosos impidiendo que trabajen de forma eficaz, y evitando así el buen funcionamiento necesario para vivir.
Un diagnóstico correcto precoz del tipo de esclerodermia que padece el paciente, puede desde salvarle la vida, hasta mejorar su situación notablemente. El 65% de los pacientes con esclerodermia, en su manifestación más severa, padece depresión y más del 70% desarrolla trastornos de ansiedad por lo cual se recomienda implementar asistencia psicológica temprana.
La esclerodermia trae a la persona consecuencias físicas y emocionales que requieren un abordaje holístico que no solo evalúe el compromiso orgánico y lo trate acorde a su severidad, sino que eduque al paciente para aprender a tener una buena calidad de vida.
“El paciente con esclerodermia necesita mucho más que un seguimiento del curso clínico de su afección, es imprescindible implementar además del programa apropiado de fisioterapia y rehabilitación, una red de contención emocional para el paciente y sus allegados”, enfatizo Nieves Bustos Cavilla, Fundadora de la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR).
Está demostrado que para los pacientes es beneficioso relacionarse con personas con su misma enfermedad por lo cual en la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud (AADEYR) las personas pueden informarse sobre calidad de vida y obtener alivio a su padecimiento. Desde sus comienzos la Asociación implemento un taller de ayuda psicológica con profesionales especializados de manera mensual donde todos los pacientes participan y aprenden a afrontar situaciones de estrés evitando así agravar los síntomas de la enfermedad.
El 29/06/2012, a las 17 hs en el Salón EL GRECO, Av. Rivadavia 5353 1º piso CABA, se realizará la conmemoración del Día Mundial de la Esclerodermia con pacientes, familiares y amigos. AADEYR (Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud) invita a los pacientes y familiares a vencer las dificultades a través de la creatividad. Transmutando la realidad con la capacidad de la fe, la esperanza, y la imaginación, para lograr la superación. En este evento están programadas actividades creativas, divertidas y de confraternidad. Confirmar asistencia por mail al diadelaesclerodermia@hotmail.com o por tel. 4829-7191
El 23 de Agosto de 2012 en la ciudad de Buenos Aires, Argentina se realizara el I SIMPOSIO INTERNACIONAL DE ESCLERODERMIA Y RAYNAUD DIRIGIDO A PROFESIONALES DE LA SALUD con el objetivo de difundir y concientizar sobre la enfermedad y la importancia de un diagnóstico a tiempo; para poder prevenir discapacidades irreversibles. Contará con la participación de destacados especialistas nacionales e internacionales que buscaran animar a distintos actores de la sociedad, como equipos médicos, laboratorios, Ministerio de Salud y otros profesionales a investigar y generar soluciones para los pacientes con esclerodermia.
