Durante la Semana Internacional de las Inmunodeficiencias Primarias -(del 22 al 29 de abril)- miles de organizaciones unen esfuerzos a nivel global para generar conciencia sobre un grupo de enfermedades que afecta al menos a 10 millones de personas en el mundo, y que pueden diagnosticarse mediante simples estudios de la sangre.
Las Inmunodeficiencias Primarias (IDP) son defectos hereditarios y genéticos del sistema inmunológico que causan mayor susceptibilidad a diferentes infecciones que afectan la piel, los oídos, los pulmones y otras partes del cuerpo. Alrededor de 1 de cada 8.000 o 10.000 personas tienen un trastorno genético de inmunodeficiencia primaria, según datos mundiales corroborados en nuestro país por la Asociación de Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria (A.A.P.I.D.P)
La falta de conocimiento sobre esta enfermedad es uno de los mayores problemas, ya que debido a esta carencia informativa, un 80 por ciento de quienes la padecen lo ignoran y por ello, la mayoría son diagnosticados tardíamente. A través de simples y relativamente baratos exámenes de laboratorio, como el hemograma y el dosaje de inmunoglobulinas se pueden diagnosticar a más del 95% de los pacientes.
La A.A.P.I.D.P está formada por un grupo de padres de niños con inmunodeficiencias primarias y por adolescentes y adultos que padecen estas enfermedades. Sus principales objetivos son apoyar a pacientes y familiares para lograr una mejor calidad de vida y elaborar redes de solidaridad y comunicación entre pacientes, familiares y profesionales.
A diferencia de muchas otras enfermedades poco frecuentes, para las IDP existen muchos tratamientos efectivos y opciones que permiten a los pacientes llevar una vida normal. Sin embargo ninguna de las terapias disponibles puede revertir el daño causado por un diagnóstico tardío. Por eso es importante conocer la enfermedad y crear un faro educativo en del mundo.
Las IDP suelen manifestarse tempranamente en la niñez mediante procesos infecciosos de distinta índole. Sin embargo, presentaciones en niños mayores, adolescentes y adultos también son posibles.
El sistema inmunológico protege al cuerpo de gérmenes como bacterias, virus, hongos y parásitos. Por lo tanto, si una parte del sistema inmunológico falla o no funciona correctamente, se estará más propenso a contraer infecciones, se tardará más tiempo en la recuperación, aún con tratamiento adecuado, y las mismas se presentaran en forma recurrentes.
