* Por Lic. Mariana Godoy (M.N. 63094) Psicooncóloga de la Asociación Civil Linfomas de Argentina (ACLA)
Cada 15 de septiembre, el Día Mundial de Concientización sobre el Linfoma nos invita a hablar de una enfermedad que afecta a más de un millón de personas en el mundo. Pero hablar de linfoma no debería significar únicamente hablar de diagnósticos, tratamientos o remisión. También implica hablar de las personas que atraviesan ese proceso y de todo lo que sucede emocionalmente a partir de ese momento.
Recibir un diagnóstico de linfoma marca un antes y un después. De manera repentina, una persona puede encontrarse frente a preguntas que no esperaba hacerse, cambios en su rutina, decisiones médicas y una incertidumbre difícil de manejar. La atención médica se vuelve, lógicamente, prioritaria. Pero en medio de esa urgencia, hay algo que no debería quedar en segundo plano: cómo se siente ese paciente.
Los datos muestran la dimensión del problema. Según la Encuesta Global de Pacientes de linfoma y leucemia linfocítica crónica, el 82% de los pacientes experimentó efectos emocionales y psicológicos durante los últimos 12 meses a causa de la enfermedad.
Miedo, ansiedad, tristeza, enojo, aislamiento, incertidumbre, dificultades para dormir o sensación de falta de control son algunas de las emociones que pueden aparecer. No todas las personas reaccionan de la misma manera ni cuentan con las mismas herramientas para afrontar una situación adversa. Por eso, no se trata de establecer cómo “debería” sentirse alguien frente a un diagnóstico, sino de generar espacios donde pueda expresar aquello que está atravesando sin sentirse juzgado.
El lema de este año, “Ningún paciente viaja solo”, pone justamente el foco en la importancia del acompañamiento. Y considero que esa palabra, juntos, es fundamental. Porque acompañar no significa intentar encontrar una frase para eliminar el miedo ni pedirle a una persona que sea positiva todo el tiempo. Acompañar también significa escuchar, respetar los silencios, permitir que aparezca la angustia y entender que hay emociones que necesitan tiempo para ser elaboradas.
El diagnóstico también puede traer aparejados distintos duelos. El paciente puede sentir que pierde temporalmente su salud, el control sobre su vida cotidiana, determinada imagen de sí mismo, proyectos o incluso aspectos de su vida que antes daba por sentados. Durante el tratamiento, esas pérdidas pueden generar un proceso de adaptación que necesita ser reconocido.
Y el impacto emocional no necesariamente termina cuando termina el tratamiento. La remisión puede traer alegría y alivio, pero también puede estar acompañada por el miedo a una recaída. Volver a los controles, esperar los resultados de un estudio o percibir cualquier síntoma puede despertar nuevamente la incertidumbre. Es lo que conocemos como el “síndrome de la Espada de Damocles”: una sensación de alerta permanente frente a la posibilidad de que la enfermedad regrese. Por eso, el acompañamiento psicológico puede ser importante durante todo el proceso: desde la noticia inicial y el tratamiento hasta la remisión y la supervivencia.
La psicooncología puede ofrecer herramientas para poner en palabras lo que sucede, reconocer las emociones, trabajar sobre los miedos y acompañar los procesos de adaptación. Y también puede ayudar a que familiares y allegados comprendan que ellos mismos forman parte de este proceso y que muchas veces necesitan un espacio para expresar lo que les sucede.
Hay algo que deberíamos dejar de pensar: que pedir ayuda psicológica significa que una persona no puede afrontar su enfermedad. Por el contrario, pedir ayuda puede ser una forma de construir herramientas para atravesarla.
Cuando el malestar emocional persiste y comienza a interferir con la vida cotidiana, el sueño, la alimentación, los vínculos o la capacidad de adaptarse a la situación, consultar con un profesional de salud mental, idealmente con formación en psicooncología, puede ser una herramienta fundamental.
Desde la Asociación Civil Linfomas Argentina trabajamos desde 2005 para brindar espacios de apoyo emocional, orientación y acompañamiento a pacientes y allegados. Porque muchas veces, compartir lo que se siente con alguien que comprende ese proceso puede hacer una diferencia.
Este Día Mundial de Concientización sobre el Linfoma nos propone, entonces, ampliar la mirada. El tratamiento médico es indispensable, pero la persona no es solamente su enfermedad. También tiene miedo, proyectos, vínculos, pérdidas, esperanzas y preguntas. “Afrontar juntos” también significa poder decir que no estamos bien, pedir ayuda cuando la necesitamos y encontrar un espacio donde nuestras emociones puedan ser escuchadas.
Acerca del Linfoma
Un linfoma es un tumor en el sistema linfático. Éste es una amplia red (parte del sistema inmunológico) de vasos o tubos finos que conectan ciertos órganos llamados ganglios linfáticos, los cuales se distribuyen en grupos por todo el cuerpo: axilas, ingles, cuello, tórax y abdomen. Este tumor es decir, un crecimiento anormal de células, afecta la producción de linfocitos: un tipo de glóbulos blancos de la sangre de gran importancia en el control de las infecciones y agresiones externas. Entre 20 a 25 casos nuevos cada 100.000 habitantes aparecen por año a nivel mundial; los cuales, conociendo sus signos y síntomas, podrían lograr un diagnóstico temprano, tratamiento adecuado, y así mejorar su pronóstico. Se sabe que las personas con un déficit en la inmunidad, tanto congénito como adquirido (por HIV, en pacientes receptores de un trasplante de órganos, etc.), presentan un mayor riesgo de ser diagnosticados de linfoma. Esto se ha relacionado con un fallo en los sistemas de defensa del propio organismo.
Los síntomas más comunes son:
? Crecimiento, generalmente indoloro, de uno o varios ganglios linfáticos.
? Cansancio.
? Aumento de la temperatura (en general durante la noche) hasta no más de 38 grados.
? Pérdida de peso.
? Sudores nocturnos.
? Picazón persistente en todo el cuerpo.
? Tos y falta de aire.
Conocer los síntomas es sumamente importante. Según un estudio realizado por la Lymphoma Coalition en los 69 países en los que tiene representación:
? El 75% de los diagnosticados no conocía los síntomas.
? Los pacientes con linfoma de Hodgkin diagnosticados de forma temprana tienen 90% de probabilidad de cura.
? El 58% de los pacientes tardaron 6 meses en concurrir al médico después del 1° síntoma.
? El 73% desconocía la enfermedad.
? El 62% fue diagnosticado erróneamente.
? Sólo el 20% había sospechado la enfermedad antes del diagnóstico (el promedio global es del 27%).
? Cada 90 segundos se diagnostica a una persona con LNH en el mundo.
Acerca de ACLA:
La Asociación Civil Linfomas de Argentina es una asociación sin fines de lucro que trabaja dando a conocer información, creando espacios de encuentro y ofreciendo orientación a pacientes con Linfoma, Síndromes Mielodispásicos y Mielofibrosis, de modo de ayudar al conocimiento de la enfermedad, brindando contención y contribuyendo así a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con estas enfermedades.
Para mayor información:
E-mail: info@linfomasargentina.org
Web: www.linfomasargentina.org
Facebook: /AsociacionLinfomasArgentina
Twitter: @LinfomasAr
Instagram: @LinfomasArgentinaOK
Youtube: www.youtube.com/c/LinfomasArgentina1
