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Niños con cáncer: qué sienten y cómo acompañarlos

Las personas mayores son conscientes de lo que implica una enfermedad. Cuando un niño padece cáncer la situación es diferente, pues su concepción del mundo lo es. ¿Qué siente? ¿Cómo transita la enfermedad? Son interrogantes necesarios para conocer cuál es la mejor manera de acompañarlos.

Cuando un niño enferma, el sufrimiento también está presente. Quizás la percepción que tienen es diferente a los de los adultos pero no hay duda de que los chicos sufren por los que les toca vivir. Aunque no expresen el sufrimiento en el momento, los síntomas emocionales aparecen tarde o temprano en alguna otra situación.

Cuantos más chiquitos son, menos herramientas tienen para defenderse. Por ejemplo, un bebé puede ser que llore en exceso y que pida los brazos de la mamá todo el tiempo, ese apego muchas veces manifiesta algo más que un simple comportamiento infantil. Un niño es un sujeto que se está formando, que está aprendiendo a vivir y una de las funciones que tiene el adulto para con el hijo es ayudarlo a desarrollar sus capacidades motoras, intelectuales y emocionales.
En ese aprendizaje, desde que los bebés llegan al mundo – y también durante el embarazo- lo que los padres hacen es filtrar los estímulos que reciben los niños, por ejemplo, cuando tenemos un bebé en brazos lo protegemos del ruido, del frío, de los gritos. Espontáneamente, el rol de la madre es contener el exceso de estímulos. Cuando un chiquito se enferma, ese rol que cumple la mamá se ve totalmente modificado porque a pesar que lo tiene a upa no puede evitar que lo pinchen, que se lo saquen de los brazos y lo pongan en un lugar frío, que se lo lleven a otro lugar, etc. Esa sensación de ofrecer el hijo a un enfermero para que le haga algo que uno no lo dejaría nunca hacer genera una angustia en los padres que sobrecarga su aparato psíquico y que es recibida por el bebé directamente.

Una de las cosas que los profesionales trabajamos mucho con los padres es ayudarlos a que puedan discriminar entre las preocupaciones de ellos como papás de las de sus hijos ya que cuanto más pequeño es el nene, más incide el estado de ánimo de los padres. Incluso hay estudios que dicen que el neonato sufre y hasta tiene las vías dolorosas más inmaduras y por ende mayor sufrimiento.

Los niños viven una angustia permanente, cualquier movimiento los pone alerta. Por eso, a los más chiquitos es importante explicarles mucho de la rutina, por ejemplo, quién es la enfermera, la mucama, el doctor, y qué hace cada uno. Recuerdo el caso de un paciente internado que cuando entraba a la habitación, al principio, me pedía que le pusiera una silla en la puerta, que le trabara el picaporte porque cada vez que se abría la puerta era señal de peligro y él no tenía forma de discriminar los diferentes grados ni tampoco entender que hubiera puertas que se abrían y que no eran peligrosas. Estas cosas que son tan tontas, alivian mucho el aparato psíquico de los chicos y también a los padres.

Primeros pasos
Cuando los pequeños son un poco más grandes la situación cambia. Existe una falsa creencia de que los chicos no entienden lo que les pasa. Nos encontramos con muchos padres que nos dicen “no le digo nada porque no entiende” y cuando se ponen a jugar demuestran que tienen comprensión de todo lo que está pasando. Reproducen la situación del hospital con toda claridad, incluso hasta se nota si tienen una mamá contenedora en las situaciones de juego con muñecos, los envuelven, los acunan, se sientan a esperar y simulan conversaciones con médicos. Hay que trabajar con los padres para que entiendan que los chicos entienden y que pueden explicarles con anterioridad lo que les va a pasar, ya que si previamente lo saben y tienen una palabra cariñosa de los papás, van menos temerosos y aprenden de sus emociones. Los padres enseñan que hay situaciones dolorosas que hay que enfrentar y que la palabra es una herramienta que tenemos los humanos para poder compartir esas cosas, sin olvidar las caricias y los mimos, pero es necesario que los padres les hablen desde chiquitos porque aunque a veces no entienden las palabras, lo que entienden es que hay alguien que les está hablando y el tono en el que se les habla los va a conectar con la situación y entonces van a poder hacer ese aprendizaje de emociones que necesitan para sostenerse enteros durante el tratamiento. Todos los chicos, desde el inicio del tratamiento, se merecen el mejor sostenimiento y afrontamiento de los que les toca vivir, con padres fuertes y con herramientas para hacerle frente, tanto desde el punto de vista médico como del emocional.

Los espacios necesarios
El médico y las enfermeras no son seres malignos que están para molestar a los chicos sino que están para curarles algo orgánico que les está pasando y que se juntan con el psicólogo, el voluntario, la maestra porque saben lo importante que es que mientras sufren para curarse puedan fomentar el vínculo entre la salud y la recreación. Las salas de juego que hay en los hospitales hay que entenderlas como espacios de salud que están pensados por los médicos porque para el profesional es muy importante que ellos sigan siendo chicos. Para un nene chiquito, entrar a la sala de juegos y ver que ahí hay un doctor que lo deja estar y que lo va a venir a buscar cuando lo necesite es aliviador. Muchas veces, los espacios de recreación funcionan como aliciente para lograr respuestas del chico que de otra forma se complicarían, como por ejemplo, concurrir al hospital durante el tratamiento. Muchas mamás nos dicen “el nene no quería venir hasta que descubrió la sala” entonces ahora vienen al hospital pero antes pasan por la sala o lo hacen durante las horas de espera. Por ejemplo, a la sede de la Fundación que está al lado de Hospital de Niños, en general vienen cuando salen de allí. Para los padres, salir del hospital y venir a la sala de juegos es un esfuerzo porque tranquilamente podrían quedarse en la sala de espera, pero lo hacen porque saben la importancia que esto tiene para sus hijos.

Expresarse
¿Qué pasa con la tristeza? ¿Cómo se manifiesta en un chico? La muestran hablando, con la actitud. Muchas veces no quieren jugar o manifiestan estar tristes, enojados. Hay que ayudarlos a que se expresen y prepararse para lo que digan. No incentivar al silencio sino a que hablen. Cuando los padres no tienen la suficiente fuerza para llevar a cabo estas cuestiones, una alternativa son los centros que pueden dar ese tipo de contención al chico y a sus padres y en donde se les ofrece un medio de expresión con voluntarios y terapeutas entrenados. En la Fundación realizamos, por ejemplo, diversos talleres donde a los chicos les ponemos un disparador y después trabajamos sobre eso. Es difícil que un chiquito te hable sobre el temor a morir pero jugando lo expresan.

Cada chico es único, hace preguntas y se expresa según su historia. Lo que no debemos olvidar nunca es que a pesar de la enfermedad son niños y que deben ser tratados y estimulados como tales. Como adultos, lo primero que vemos es la enfermedad pero hay que animarse a salir del lugar de siempre para mirarlos a los ojos y entender al niño que siempre está ahí.