Shire plc, compañía biofarmacéutica especializada con presencia global, anunció hoy el respaldo activo al Día Mundial de las Enfermedades Raras en todo el mundo mediante la difusión de sus iniciativas y de información de este tipo de enfermedades en los medios de comunicación de diversos países para aumentar la conciencia y la comprensión de las enfermedades raras.
Anualmente conmemorado el último día de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras busca llamar la atención sobre estas enfermedades que se presentan como un problema en la salud pública; asimismo, intenta reforzar la necesidad cada vez mayor de acceder a información, investigaciones y tratamientos. El Día Mundial de las Enfermedades Raras está coordinado, a nivel internacional, por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURODIS) y, dentro de los Estados Unidos, por la Organización Nacional de Desórdenes Raros (NORD).
Se estima que se conocen entre 5000 y 8000 enfermedades raras, las cuales afectan a 250 millones de personas en todo el mundo. Shire ha habilitado y aprobado comercialmente el tratamiento para la enfermedad de Fabry en diversos países incluyendo la Argentina y los tratamientos de Angiodema Hereditario (AEH) y síndrome de Hunter en otros países del mundo. Además, Shire espera que la agencia norteamericana responsable por medicamentos, Food & Drug Administration (FDA), resuelva, para el 28 de febrero, su decisión con respecto a la velaglucerase alfa, una enzima investigada por Shire que sirve como reemplazo en el tratamiento del tipo I de la enfermedad de Gaucher.
“Para muchos pacientes y sus familiares, el tiempo que va desde el diagnóstico hasta su tratamiento puede ser un proceso largo y complicado”, dijo Sylvie Grégorie, presidente de Shire Human Genetic Therapies (HGT). “Shire está comprometida en permitirle a la gente mejorar su calidad de vida y, para nosotros, eso implica mejorar el acceso a la información, a la vez que proveemos el tratamiento necesario para enfermedades raras.“
A su vez, Shire está expandiendo BraveCommunity.com (www.bravecommunity.com), su centro de recursos on line que permite a los pacientes conectarse entre sí y compartir información de gran importancia sobre las enfermedades raras. Lanzado al mercado por primera vez a principios del 2009, el sitio Web ahora está disponible en el Reino Unido, con sitios adicionales que se extenderán pronto a Francia, Alemania, Italia, Canadá, México, Brasil y Argentina. Por favor, visite www.bravecommunity.com para registrarse y solicitar información específica sobre enfermedades genéticas raras.
Shire también impulsa el Global Genes Project www.globalgenesproject.org, un proyecto que tiene por objeto utilizar los jeans como vestimenta con el fin de aumentar la conciencia global sobre enfermedades raras. En México, Shire instará a los asistentes de COLATEL 2010, el Tercer Congreso Anual Latinoamericano sobre Enfermedades Lisosomales, a usar jeans mientras dure el evento.
Por su parte, en Washington D. C., Shire apoya a entidades sin fines de lucro en sus visitas al Capitol Hill (Congreso de los Estados Unidos) para abogar por pacientes con enfermedades raras.
En Brasil, Shire está apoyando una caminata especial que se realizará el 28 de febrero para aumentar la conciencia sobre enfermedades raras en el país. Se espera que más de 20 organizaciones de pacientes y sus integrantes participen de esta caminata. Asimismo, se llevarán a cabo seminarios sobre conciencia de enfermedades raras al igual que otras actividades.
