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Una encuesta mundial reveló importantes datos sobre los pacientes argentinos con artritis reumatoidea

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En el marco de la campaña mundial AR: Unite a la Lucha, organizada en conjunto por más de 40 grupos de pacientes y sociedades médicas, se llevó a cabo la encuesta de pacientes con artritis reumatoidea (AR) más grande del mundo hasta el momento. Los resultados arrojaron significativos datos sobre el conocimiento de la enfermedad, sus tiempos de diagnóstico, los tratamientos, el compromiso para con los mismos y el impacto en la calidad de vida. En total, participaron 10.171 pacientes de 42 países, incluyendo a 188 argentinos pertenecientes a diferentes asociaciones.

Entre los resultados del capítulo local de la encuesta, se evidencia que el 57% de los pacientes cree erróneamente que la ausencia de dolor durante un período determinado de tiempo implica que su enfermedad está bajo control. Esto provoca que muchos de ellos abandonen sus tratamientos y los retomen cuando el dolor vuelve; ignorando que la enfermedad sigue desarrollándose y que las consecuencias sobre su organismo generadas en ese período son irreversibles. Resulta fundamental un tratamiento y monitoreo adecuado, para controlar su evolución y evitar llegar a la discapacidad.

Pese a ello, el 75% dice entender que el daño sobre las articulaciones en cualquier instancia no tiene solución. Allí radica la importancia del diagnóstico precoz: cuanto más temprano se detecte la AR, más pronto podrá comenzarse su tratamiento, evitando el avance de la enfermedad y siendo menores las consecuencias irreparables. Además, sólo el 64% de los pacientes sabe que la AR puede afectar otras partes del cuerpo, además de las articulaciones, como por ejemplo los ojos (provocando xeroftalmia; también conocida como “síndrome de ojo seco”), los ganglios linfáticos, la pleura, el sistema cardiovascular, la piel, los riñones y el sistema nervioso central.

En lo que respecta a su calidad de vida y el entorno social, la mayoría de los pacientes (un 87%) afirmó que el impacto negativo fue de moderado a severo ya que afectó su capacidad para el desarrollo de tareas cotidianas y actividades físicas, su expectativa de vida, sus finanzas personales, sus habilidades para el desarrollo de algún hobby, sus relaciones con familiares, amigos y otros grupos sociales, su vida sexual y su capacidad de mantener un estilo de vida independiente. Y casi la mitad de los mismos (un 47%) aseguró que la AR afectó su profesión, carrera o capacidad de trabajar. Incluso, muchos de estos pacientes reconocieron que debieron tomarse días o dejar de trabajar totalmente por un período de tiempo, tal como lo demuestra el estudio “Work productivity in rheumatoid arthritis: Relationship with Clinical and Radiological Features”6 realizado en nuestro país y publicado en 2012 por la revista Arthritis Hindawi Publishing. Se evaluaron en total 90 pacientes con AR en quienes se observó una frecuencia de discapacidad laboral del 38.4%, con 45% de reducción de la productividad; y una frecuencia de ausentismo del 14%, con una media de 6.30 horas laborales perdidas por semana.

En referencia a la relación con su médico ó reumatólogo, el 65% de los pacientes considera que el apoyo del profesional tuvo el mayor impacto positivo en su capacidad de manejar eficazmente la enfermedad. Asimismo, el 78% afirma que su médico tiene una comprensión muy buena o excelente acerca del impacto de la AR sobre sus vidas; mientras que el 71% considera que su enfermedad está bien tratada.

“La gente no suele reconocer inmediatamente los síntomas tempranos de la artritis. Cuando lo hacen, recurren al reumatólogo y comienzan el tratamiento; pero el daño producido por la enfermedad hasta entonces es irreversible y puede conducir a la discapacidad. Y generalmente la dificultad en el reconocimiento de esos primeros síntomas es la falta de información. AR: Unite a la Lucha es información para los pacientes” aseguró el Dr. Joseph Smolen, Presidente del Departamento de Reumatología de la Universidad Médica de Viena (Austria) y principal promotor de ésta iniciativa. “Hay que generar conciencia sobre la importancia de seguir estrictamente los tratamientos. Hay pacientes que desconocen que un alivio en los síntomas y el dolor no implican una cura y suelen abandonar las recomendaciones médicas durante unos seis meses; hasta que éstos vuelven. El impacto que se genera en ese período también es irreversible”, agregó Smolen.

El objetivo de la iniciativa AR: Unite a la Lucha es generar un compromiso. Con el respaldo de su comité asesor internacional y más de 40 asociaciones de pacientes y organizaciones médicas de todo el mundo, busca promover un “llamado a la acción” para incrementar el compromiso de los pacientes con sus tratamientos. Se invita a los pacientes a involucrarse e iniciar el diálogo, colaborando con su médico para desarrollar un tratamiento adecuado para su enfermedad.

“Resulta interesante y de suma utilidad tener información de calidad sobre las percepciones que tienen los pacientes y su relación con la AR; y poder contrastarla con la visión que tenemos los profesionales médicos a partir de un conocimiento formado. Y nos llena de satisfacción el nivel de conformidad manifestado por los pacientes argentinos respecto de sus reumatólogos” afirmó el Dr. Gustavo Citera, miembro del comité asesor de AR: Unite a la Lucha y Presidente de la Sociedad Argentina de Reumatología.

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