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Una ley para pequeños vulnerables

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Los avances tecnológicos y los nuevos conocimientos médicos aumentaron significativamente la sobrevida de los recién nacidos de alto riesgo, es decir, aquellos bebés que presentaron alguna enfermedad al nacer que requirió de cuidados en terapia intensiva. Su asistencia significa una inversión de trabajo profesional y de recursos económicos importante por lo que un número creciente de estos recién nacidos es dado de alta hoy de las Unidades de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN).

Son niños de elevada vulnerabilidad y esto se ve corroborado por las estadísticas de nuestro país que demuestran que su contribución a la mortalidad infantil es sumamente relevante: los niños prematuros que nacen con un peso igual o menor a 1500 gramos constituyen aproximadamente el 1% de los nacimientos pero contribuyen a una tercera parte de las muertes infantiles durante el primer año de vida, y las enfermedades cardíacas congénitas, que están presentes en el 0,5 al 0,8 % de los recién nacidos, representan cerca del 8,5 % de las muertes en ese período.

Su patología neonatal hace que presenten alto riesgo de secuelas, tanto al dejar el hospital como en su evolución posterior. En consecuencia necesitan un seguimiento integral e interdisciplinario que permita tratar las secuelas ya establecidas y detectar precozmente aquellas consecuencias de su patología neonatal que tengan expresión durante su evolución posterior, con el objeto de tratarlas oportunamente.

Es por ello que los equipos profesionales de los consultorios de Seguimiento de Recién Nacidos de Alto Riesgo de los hospitales públicos de la Ciudad de Buenos Aires está trabajando en la elaboración de un proyecto de ley que asegure a los niños que presentaron al nacer distintas enfermedades que requirieron su internación en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales, su seguimiento mientras duren las condiciones de riesgo que derivan de su problemática neonatal. Se trata de un trabajo conjunto entre nuestro grupo e integrantes de la Comisión de Salud del Senado de la Nación, que ha sido además presentado a miembros de la Cámara de Diputados de la Nación y a legisladores de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Del mismo han participado también integrantes de equipos de seguimiento del resto del país, con el objeto de que incorporar la mirada y el aporte de profesionales que trabajan en distintas realidades locales.

En lo concreto, el proyecto de Ley intenta asegurar a todos los recién nacidos de alto riesgo este seguimiento, legitimando sus derechos a una asistencia digna y a una plena integración social. Asimismo, propone la creación de grupos asistenciales donde no los haya y sean necesarios, teniendo en cuenta su regionalización, y formados por profesionales de distintas disciplinas que, con un enfoque abarcativo, puedan detectar y tratar no sólo las consecuencias médicas de su patología, sino también la repercusión emocional, familiar, económica y escolar de la misma.

Plantea también medidas tendientes a asegurar la accesibilidad de los pacientes a dicha asistencia, a los recursos que les sean necesarios y a centros de tratamiento. Además, permite además obtener información sobre el número, la evolución y las necesidades de estos niños, y para evaluar el trabajo de las UCIN a través de las secuelas y la calidad de vida de sus pacientes.

Por Dr. Luis Novali, miembro de ASUMEN (Alianza Argentina para la Salud de la Madre, Recién Nacido y Niño) www.asumen.org.ar

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